Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Bakım Veren Kişilerin Bakım Verme Yükü ve Kişilik Özellikleri ile Yaşam Kalitesinin İncelenmesi
İnsanın hayatta yaşayabileceği en güzel duygulardan biri olan çocuk sahibi olma duygusu, aile kurulduğu andan itibaren beklenen büyük bir heyecanla ortaya çıkmaktadır. Ailelerin çocuk sahibi olma istekleri kültürden kültüre geleneksel ya da bireysel olarak farklılık göstermektedir. Bu sebepler arasında çocuk, eşleri birbirine bağlayan bağ, çeşitli özlemlerin giderildiği duygu aracı ve anne-babanın gelecek sigortası gibi görülebilmektedir (Ataman, 2003). Her şey normal devam ederken çeşitli nedenlerden dolayı çocuğunun engelli olduğunu öğrenen ailenin hayatında ise beklentiler, roller bir anda değişebilmekte, bütün dengeler altüst olabilmektedir. Engelli bir çocuğun aileye katılmasının beraberinde getirdiği özel sorumluluklar aile ilişkilerini, ekonomik ilişkileri, sosyal ilişkileri etkilemekle birlikte birçok anne ve babada artan kaygı ve depresyon gibi etkenler sonucunda özellikle kişisel uyumlarında ciddi azalmalar görülebilmektedir (Zetlin, 1986).
Otizm Spektrum Bozukluğu
Otizm spektrum bozukluğu belirtileri erken çocukluk çağında başlayan, sosyal-iletişimsel alanda yetersizlikler ve tekrarlayıcı davranışlarla kendini gösteren, günümüzde en yaygın görülen nörogelişimsel bozukluklardan biridir. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’i otizm tanısı alırken günümüzde her 36 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilmektedir. Otizm gelişimin birçok alanını etkiler ve süreğen işlev bozukluklarına neden olur. Göz temasında sınırlılıklar, ismi ile seslenildiğinde bakmama, sosyal etkileşime kapalı olma, oyun kurma ya da sürdürmede güçlükler sergileme gibi ilk belirtilerle kendini gösteren otizm her bireyde farklı seyretmektedir. Hafif, orta ya da ağır düzey olarak derecelendirilen otizme kimi zaman mental retardasyon ya da dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, duyu bütünleme bozukluğu gibi başka tanılar da eşlik edebilmektedir. Bu sebeple alınan yoğun eğitime rağmen ne yazık ki birçok OSB tanılı birey bağımsız yaşam becerilerini sürdürememekte, akranlarıyla normal eğitime devam edememekte ya da spontane bir iletişim sürdürememektedir.
OSB’nin nedenlerine bakıldığında genetik, çevresel ve biyolojik birçok faktörün bir arada rol oynadığını görmekteyiz. Özelikle son yıllarda yoğunlaşan gen çalışmaları ve ikizlerle yürütülen araştırmalar otizmde genlerin önemine dikkat çekmekle birlikte tam olarak hangi gen ya da genlerden kaynaklandığı bilinmemektedir. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılmaktadır.
Otizmli bireylerin bağımsız yaşam becerilerini kazanabilmeleri için özellikle erken tanı ve yoğunlaştırılmış bireysel eğitim programları oldukça önem taşımaktadır. OSB tanılı bireylerin özbakım becerilerini, toplumsal yaşam ya da günlük yaşam becerilerini bağımsız olarak sürdürebilmeleri için özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde verilen eğitimin yanı sıra otizmli bireylere bakım veren kişiler de son derece önemlidir (Şekeroğlu, 2018). Bu kişilerin psikolojik yönlerinin olumlu yönde desteklenmesi, yaşam kalitelerinin arttırılması; verilecek olan eğitimin amacına ulaşması ve bireyin topluma kazandırılması için önemlidir. Otizm tanılı bir çocuğu olan aileleri diğer gelişimsel sorunlara sahip çocukların ailelerinden farklı kılan nokta, ailelerin sadece günlük davranışsal sorunları kontrol etmek değil, aynı zamanda çocuğun uygun eğitim, destek ve terapileri almasını sağlamak zorunluluğudur. Otizm tanısı almış çocuğu olan ailelerin işlevsellikleri, evlilik mutlulukları, geleceğe dair umutları ve iyilik halleri düşüktür ve otizm tanısı almış çocuğun davranışlarından en fazla anneler etkilenmektedir (Shoop, 2016). Korkmaz ve arkadaşları (2014), zihinsel ve/veya bedensel ve davranışsal gelişim sorunları olan çocukların ailelerinin stresle başa çıkma yöntemlerini inceledikleri araştırmada ailelerin psikolojik iyi oluşlarının başa çıkma yöntemlerini etkilemediği, çocuğun yetersizlik düzeyi, engelli çocuğun yaşı ve engelin sürekliliği gibi etkenlerin ailelerin stres düzeyinde etkili olduğunu belirlemişlerdir.
Yetişkinliğe ulaşan otizmli bireylerin ancak %5 ile %17’sinin bağımsız bir şekilde hayatını sürdürebilmesinin mümkün olduğu bildirilmiştir (Çetin, 2008). Bu doğrultuda ebeveynlerin endişelendikleri ortak bir nokta vardır; “Çocuğum bir yetişkin olduğunda, özgür bir birey olarak yaşayabilecek mi?” Dolayısıyla bakım veren kişi, çocuklarının bir yetişkin olduğu dönemde sosyal yalıtım yaşamasından da endişe edebilmektedir. (Montes ve Halterman, 2008). OSB tansı almış çocukların ebeveynlerinin çalışma saatlerinde azalma olması, ekonomik anlamda da olumsuz sonuçlar doğurmaktadır. Çocukluk çağında gözlenen otizmin ailenin yıllık gelirinin yaklaşık olarak %14’ünde azalmaya sebep olarak bakım verenlerin yüklerini artırdığı belirtilmiştir (Khanna vd., 2011). Yüksek düzeyde finansal etkiye ek olarak zaman baskısı, yüksek boşanma oranları ve ailenin genel sağlık düzeyi otizmin ailede bıraktığı yükün yansımaları olarak saptanmıştır (Karst ve vanHecke, 2012).
Bakım Verme Yükü
Bakım verme duygusal, fiziksel ve maddi destek vermeyi de içeren kapsamlı bir kavramdır. Bakım verme yükü ise bireyin bakım vermeyi üstlenmesi, o sorumluluğu almasını ifade etmektedir. Otizmli bireyler özbakım ihtiyaçlarından kendi istek ve her türlü ihtiyacını ifade edebilmeye kadar pek çok açıdan yetişkin desteğine ihtiyaç duyabilmektedirler. Bu sürekli ve yoğun bir şekilde bakım vermeyi çoğu zaman aile, özellikle de anneler üstlenmektedirler. Sürekli ve destekleyici bakım gören otizmli bireylere bakım verme, bakım veren kişi için çoğu zaman zorlayıcıdır. Bakım verme, bakım verme işini gerçekleştiren bireyler için çok boyutlu olarak algılanan bir iştir. Bakım verme durumunda samimiyet ve sevgi büyük oranda artmakta, bakım veren kişinin deneyimi sayesinde yapılan işle ilgili anlamlı bir durum oluşmakta, kişisel ve yakın ilişkilerin gelişimi sağlanmakta, kendine ilişkin saygı duyma ve kişisel doyumun sağlanması gibi olumlu özellikler ortaya çıkmaktadır. Bu olumlu özelliklerin yanında bakım verme durumu pek çok güçlüğün de yaşanmasına sebep olabilmektedir (Toseland et al. 2001). Hatta otizmli çocukların ebeveynleri çoğunlukla olduğundan fazla yük hissetmektedirler. Bakım verenlerin algıladıkları yük arttıkça, ruh sağlığı çalışanlarına yönelik bildirilen belirti sayıları fazla olmakta ve bildirilen işlevsellikte azalmanın da algılanan bakım verme yükünün yüksek oluşuyla ilgili olduğu gözlenmektedir (Angold vd., 1998).
Araştırmalara bakıldığında OSB tanılı bireylere bakım verenlerin ağırlıklı olarak “anneler” olduğu görülmektedir. Yaşam boyu devam eden bir gelişimsel bozukluk olan OSB ailelerde maddi ve manevi olarak birçok güçlüğü beraberinde getirmektedir. Ekonomik zorluklar, evlilik ilişkisinde yaşanan güçlükler, sosyal ilişkilerin kısıtlanması, fiziksel güçlükler gibi birçok yük getirmektedir. Ayrıca bakım verme durumu, bakım veren kişinin sağlığını ve iyilik durumunu olumsuz olarak etkileyebilmektedir. Bakım işini alan bireyin bitmeyen gereksinimlerinin olmasından dolayı bakım veren kişide yorgunluk ve bitkinlik gibi fiziksel problemler ortaya çıkabilmektedir. Ama aynı zamanda depresyon ve anksiyete gibi ruh sağlığı sorunları da yaşayabilmektedirler. Uzun süreli bakım vermenin gerçekleşmesi sağlık, sosyo-ekonomik durum, psikolojik durum gibi yaşam kalitesi ile ilgili göstergeleri olan kısımları etkilemektedir (Durmaz, 2011).
Bakım veren bireyin bakım yükünü etkileyen, bakım verene ait ve bakım alana ait olmak üzere iki faktör bulunmaktadır. Bakım verene ilişkin faktörler arasında bakım veren kişinin yaşı, etnik kökeni, cinsiyeti, yakınlık derecesi, bakım verme konusunda gönüllü olup olmaması, baş etme yöntemleri, inançları, sosyal desteği ve yaşadığı toplumun kültürel özellikleri yer almaktadır. Bakım alan kişiye ait faktörler ise; bilişsel yetersizlikleri, işlevsel yetersizlikler ve davranışsal yetersizliklerdir (Atagün vd., 2011).
Literatür bulguları ışığında bakıldığında birçok araştırma bakım verme yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki ile ilgilidir. Yaşlı kişilere bakım veren kişilerin yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini inceleyen bir araştırmada; bakım veren kişinin özelliklerinin bakım verme yük düzeyine doğrudan etkisi olduğu, bakım yükünün arttıkça yaşam kalitesinin düştüğü bilgisi edinilmiştir. Ayrıca bakım yükü ile sürekli kaygı arasından doğrudan bir ilişkinin olduğu, bakım verme yükü düzeylerinin işlerinden memnun olma ile doğrudan ilişkili olduğu, bakım alan kişiye yakınlık ile bakım yükü arasında da anlamlı bir ilişki olduğu sonucuna ulaşılmıştır (Oluk Baltayan, 2012).
Demirlek (2015) tarafından yapılan bir çalışmada yatağa bağımlı olan bireylere bakım verenlerin bakım yüklerinin artması depresyon puanlarını da artırmıştır. Çandır (2016) tarafından yapılan bir başka araştırmaya 0-18 yaş arasında otizmli çocuğu olan 92 anne katılmıştır, buna göre anne yaşı, gelir durumu, sağlık sorunu, otizm tanısı konulduktan sonra geçen süre, çocuğun otizm dışında bir hastalığının olması ve çocuğun otizm düzeyinin bakım verme yükünü artırdığı bulunmuştur. Diğer yandan annenin eğitim ve çalışma durumu, medeni durumu, sosyal güvence varlığı, otizm ile ilgili eğitim alma durumu, bakımda yardımcı bireyin olmasının bakım verme yükünü etkilemediği belirlenmiştir.
Kişilik Özellikleri
Otizmli bireylere bakım veren kişilerin yaşam kalitelerine etki edeceği düşünülen diğer değişken bakım veren kişilerin kişilik özellikleridir. Bireyin doğuştan getirdiği ve yaşantısı sonucu kazandığı özelliklerin tamamını kapsayan kişilik (Doğan, 2013), bireyin iç ve dış çevreyle kurduğu, diğer bireylerden ayırt edici, tutarlı ve yapılaşmış ilişki biçimi şeklinde de tanımlanabilir (Cüceloğlu, 2006). Kişilikle ilgili tanımlar incelendiğinde, çoğunda kişiliğin üç temel özelliğinin vurgulandığı görülmektedir. Bunlar; her bireyin benzersiz oluşu, kişiliğin tutarlı oluşu ve kişiliğin durağan oluşu şeklinde özetlenebilmektedir (Günel, 2010). Uzun zamandır bilim insanlarının ilgisini çeken kişilik psikolojisinde çeşitli yaklaşımlar öne çıkmaktadır. Bunlar arasında ayırıcı özellik yaklaşımları arasında sınıflanan Büyük Beşli Modeli son zamanlarda büyük ilgi çekmektedir. Öyle ki araştırmacıların çoğu kişilik çalışmalarında Büyük Beşli Modelini kullanmayı tercih etmektedirler (Burger, 2006).
Büyük Beşli Modelinde insanların beş temel kişilik özelliği çerçevesinde karşılaştırılabilecekleri ileri sürülmektedir: Nevrotiklik (duygusal dengesizlik), dışa dönüklük, deneyime açıklık, uyumluluk ve sorumluluk. Bireyler bu beş boyutun her birinde belirli bir noktada yer alabilirler. Nevrotiklik boyutu bireylerin dünyayı stresli ve tehdit edici bir yer olarak algılamaları ile ilgidir. Nevrotiklik düzeyi yüksek olanlar kaygılı, gergin, alıngan, telaşlı ve güvensiz olma eğilimindedirler. Aynı zamanda çabuk öfkelenirler ve duygusal açıdan dengesizdirler. Gallagher (1990)’e göre duygusal açıdan dengesiz bireyler hayatta karşılaştıkları zorlayıcı olayları kendilerini geliştirebilecek olaylar olmaktan çok tehdit olarak algılamaktadır. Bu nedenle nevrotiklik bireyin başına gelen olumsuzluklardan etkilenme derecesini de belirlemektedir (İslamoğlu, 2010). Bu bilgiler nevrotiklik ve yaşam kalitesi arasında ters yönlü bir ilişki olduğunu ve nevrotikliğin yaşam kalitesini azaltıcı bir etki uyandıracağını düşündürmektedir.
Dışadönüklük boyutu kişilerin etkinlik ve toplumsal deneyimlerden kaçınma düzeyleri ile ilgilidir. Dışadönüklük insanlar sosyal, konuşkan, sempatik, enerjik, eğlenceli ve dost canlısıdırlar, kendilerine güvenleri yüksektir. Lischetzke ve Eid (2016) tarafından yapılan çalışma, dışadönük bireylerin duygularını düzenleme ve olumlu ruh hallerini koruma açısından içe dönüklere göre daha başarılı olduklarını, kendilerini kötü hissettirecek durumlarda dahi olumlu duygular taşımaya devam ettiklerini göstermiştir. Bu nedenle dışadönüklük ile yaşam kalitesi arasında pozitif bir korelasyon olması beklenmektedir.
Deneyime açıklık boyutu bilişsel ve deneyimsel niteliklerin derinliği ve karmaşıklığı ile ilgilidir. Deneyime açık olanlar yaratıcı ve meraklıdırlar, ilgi alanları geniştir ve entelektüeldirler. Aynı zamanda analitik düşünme becerileri ve kuvvetli hayal güçleri sayesinde güçlüklerle başa çıkmada daha avantajlı durumdadırlar.
Uyumluluk boyutu başkaları ile etkileşimde sıcaklık, sevecenlik ve saldırganlık ile ilgilidir. Uyumluluk düzeyi yüksek olanlar yardımsever, kişilerarası ilişkilerde başarılı, işbirliğine açık ve naziktirler. Bu özelliklerden ötürü hem deneyime açıklık hem de uyumluluk düzeyi arttıkça yaşam kalitesinin de artması beklenmektedir.
Sorumluluk boyutu kişilerin dürtülerini denetleyebilme gücü ile ilgilidir. Sorumluluk düzeyi yüksek olanlar organize, düzenli, planlı, azimli, çalışkan ve titizdirler. Başladıkları işi uygun şekilde tamamlamak için doyumu erteleyebilirler (Caspi ve Shiner, 2006; Goldberg, 1990; McCrae ve Costa, 1987). Watson ve Hubbard (1996) tarafından yapılan çalışma sorumluluk düzeyi yüksek bireylerin stres ile başa çıkabilmek için daha aktif ve problemi çözmeye odaklı davranışlar sergilediklerini ortaya koymuştur. Bazı araştırmalarda ise sorumluluk arttıkça iş tatmini, gelir ve mesleki statü şeklinde ölçülen kariyer başarısının arttığı görülmüştür (İslamoğlu, 2010). Bu sonuçlardan hareketle sorumluluğun yaşam kalitesini artırması beklenmektedir.
Yaşam Kalitesi
Yaşam kalitesi mutlu olmayı ve yaşamdan hoşnut olmayı içeren “iyi olma durumu” anlamında kullanılan bir terimdir. Bu kavram Dünya Sağlık Örgütü tarafından kişilerin yaşadıkları kültür ve değer sistemi içerisinde bulundukları yerlere ilişkin bireysel algılamaları olarak tanımlanmaktadır. Kişinin yaşadığı bu bireysel algılama; bireyin yaşamdan beklentisi, ulaşmak istediği amaçları, yaşam standartlarını ve ilgilerini içermektedir. Yaşam kalitesi temel olarak bireyin yaşam koşullarında kişisel doyumunu etkileyen, hastalığın ya da bozukluğun günlük yaşamdaki fiziksel, zihinsel ve sosyal etkilerine verilen bireysel yanıtları temsil eden kavramdır (Altıntaş, 2010)
Yaşam kalitesi bireyin fiziksel sağlığını, psikososyal durumunu, bağımsızlık durumunu, sosyal ilişkilerini, kişisel inançlarını ve yaşanılan çevreyi kapsayan bir içeriği barındırmaktadır. Yaşam kalitesi; kişisel içsel alan (değerler, inançlar, arzular vb.), kişisel sosyal alan (aile yapısı, iş durumu, gelir durumu vb), dışsal doğal çevre (su, hava kalitesi vb.), dışsal toplumsal çevre alanı (kültürel, sosyal ve dini kurumlar, ulaşım, güvenlik vb.) olmak üzere dört ana alandan oluşmaktadır. Yaşam kalitesi çok boyutlu bir kavramdır, öyle ki bir alandaki yaşam kalitesi diğer alanları dolaylı olarak etkileyebilmektedir. Bundan dolayı sürekli bakım vermek durumunda olan bireyler için özellikle belli kişilik özellikleriyle de etkileşerek yaşam kalitelerinde düşüş olması kaçınılmaz görünmektedir.
Balkanlı (2008) tarafında yapılan çalışmada otizmli çocuğu olan ve olmayan annelerle yaşam kalitesi, yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişki incelenmiştir. Bu çalışmaya göre sosyal ve çevresel yaşam kalitesi puan ortalaması erkek otizmli çocuğu olan annelerde, normal gelişim gösteren çocuğu olan annelere göre daha yüksektir. 4-6 yıl arası eğitim alan çocukların annelerinin çevresel yaşam kalitesi puanları daha az eğitim alan çocukların annelerine göre daha yüksektir. Ravindrauaden ve Raju (2008) özel gereksinimli çocukların anne ve babalarıyla yaptıkları çalışmada duygusal zekâ ve yaşam kalitesinin cinsiyete göre değişmediği, farklı grupta yer alan çocukların ailelerinin duygusal zekâ ve yaşam kalitesi puanları arasında fark bulunmadığı sonucuna ulaşmıştır. Altıntaş (2010) tarafından yapılan çalışmada otizm tanısı ile eğitim gören çocukların ailelerinde stres, tükenmişlik düzeyi ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Araştırma sonucunda yaşam kalitesi ölçeğinde çocuğu otizmli olan ailelerinin puanları anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur.
Yaşam kalitesi konusundaki çalışmaların uzun geçmişine rağmen çalışmaların çoğu bireysel yaşam kalitesini ölçmeye odaklanmış ve aile yaşam kalitesi kavramı son zamanlarda dikkati çekmiştir (Aydıner-Boylu, 2007). Aile düzeyinde sahip olunan yaşam kalitesi; aile üyelerinin ihtiyaçlarını karşılanması, bir aile olarak birlikte yaşama, aile bireyleri için anlam taşıyan hedeflere sahip olma ve bunlara ulaşma olarak tanımlanır. Yapılan çeşitli çalışmalar sonucunda aile açısından yaşam kalitesinin belirlenmesinde ortaya konulan kriterler; gelir düzeyi, öğrenim durumu, ailenin temel gelirini sağlayan kişinin çalışma durumu ve çalışma koşulları, gelirin kullanım biçimi, sağlık, gıda tüketimi, ulaşım, konut ve konuta ilişkin olanaklar, dinlenme ve eğlenme faaliyetleridir (Aydıner- Boylu, 2007). Yaşam kalitesinin algılanması çocukların gösterdiği farklı güçlüklerden de açık bir şekilde etkilenir (Soresi vd., 2007).
Araştırmacılar engelli çocukların ebeveynlerinin fiziksel ve zihinsel sorunlara karşı daha savunmasız olduklarını ve daha düşük bir yaşam kalitesine sahip olduklarını öne sürmektedir (Şıpoş, Predescu, Mureşan ve Iftene, 2012).
Otizm Spektrum Bozukluğu
Otizm spektrum bozukluğu belirtileri erken çocukluk çağında başlayan, sosyal-iletişimsel alanda yetersizlikler ve tekrarlayıcı davranışlarla kendini gösteren, günümüzde en yaygın görülen nörogelişimsel bozukluklardan biridir. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’i otizm tanısı alırken günümüzde her 36 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilmektedir. Otizm gelişimin birçok alanını etkiler ve süreğen işlev bozukluklarına neden olur. Göz temasında sınırlılıklar, ismi ile seslenildiğinde bakmama, sosyal etkileşime kapalı olma, oyun kurma ya da sürdürmede güçlükler sergileme gibi ilk belirtilerle kendini gösteren otizm her bireyde farklı seyretmektedir. Hafif, orta ya da ağır düzey olarak derecelendirilen otizme kimi zaman mental retardasyon ya da dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, duyu bütünleme bozukluğu gibi başka tanılar da eşlik edebilmektedir. Bu sebeple alınan yoğun eğitime rağmen ne yazık ki birçok OSB tanılı birey bağımsız yaşam becerilerini sürdürememekte, akranlarıyla normal eğitime devam edememekte ya da spontane bir iletişim sürdürememektedir.
OSB’nin nedenlerine bakıldığında genetik, çevresel ve biyolojik birçok faktörün bir arada rol oynadığını görmekteyiz. Özelikle son yıllarda yoğunlaşan gen çalışmaları ve ikizlerle yürütülen araştırmalar otizmde genlerin önemine dikkat çekmekle birlikte tam olarak hangi gen ya da genlerden kaynaklandığı bilinmemektedir. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılmaktadır.
Otizmli bireylerin bağımsız yaşam becerilerini kazanabilmeleri için özellikle erken tanı ve yoğunlaştırılmış bireysel eğitim programları oldukça önem taşımaktadır. OSB tanılı bireylerin özbakım becerilerini, toplumsal yaşam ya da günlük yaşam becerilerini bağımsız olarak sürdürebilmeleri için özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde verilen eğitimin yanı sıra otizmli bireylere bakım veren kişiler de son derece önemlidir (Şekeroğlu, 2018). Bu kişilerin psikolojik yönlerinin olumlu yönde desteklenmesi, yaşam kalitelerinin arttırılması; verilecek olan eğitimin amacına ulaşması ve bireyin topluma kazandırılması için önemlidir. Otizm tanılı bir çocuğu olan aileleri diğer gelişimsel sorunlara sahip çocukların ailelerinden farklı kılan nokta, ailelerin sadece günlük davranışsal sorunları kontrol etmek değil, aynı zamanda çocuğun uygun eğitim, destek ve terapileri almasını sağlamak zorunluluğudur. Otizm tanısı almış çocuğu olan ailelerin işlevsellikleri, evlilik mutlulukları, geleceğe dair umutları ve iyilik halleri düşüktür ve otizm tanısı almış çocuğun davranışlarından en fazla anneler etkilenmektedir (Shoop, 2016). Korkmaz ve arkadaşları (2014), zihinsel ve/veya bedensel ve davranışsal gelişim sorunları olan çocukların ailelerinin stresle başa çıkma yöntemlerini inceledikleri araştırmada ailelerin psikolojik iyi oluşlarının başa çıkma yöntemlerini etkilemediği, çocuğun yetersizlik düzeyi, engelli çocuğun yaşı ve engelin sürekliliği gibi etkenlerin ailelerin stres düzeyinde etkili olduğunu belirlemişlerdir.
Yetişkinliğe ulaşan otizmli bireylerin ancak %5 ile %17’sinin bağımsız bir şekilde hayatını sürdürebilmesinin mümkün olduğu bildirilmiştir (Çetin, 2008). Bu doğrultuda ebeveynlerin endişelendikleri ortak bir nokta vardır; “Çocuğum bir yetişkin olduğunda, özgür bir birey olarak yaşayabilecek mi?” Dolayısıyla bakım veren kişi, çocuklarının bir yetişkin olduğu dönemde sosyal yalıtım yaşamasından da endişe edebilmektedir. (Montes ve Halterman, 2008). OSB tansı almış çocukların ebeveynlerinin çalışma saatlerinde azalma olması, ekonomik anlamda da olumsuz sonuçlar doğurmaktadır. Çocukluk çağında gözlenen otizmin ailenin yıllık gelirinin yaklaşık olarak %14’ünde azalmaya sebep olarak bakım verenlerin yüklerini artırdığı belirtilmiştir (Khanna vd., 2011). Yüksek düzeyde finansal etkiye ek olarak zaman baskısı, yüksek boşanma oranları ve ailenin genel sağlık düzeyi otizmin ailede bıraktığı yükün yansımaları olarak saptanmıştır (Karst ve vanHecke, 2012).
Bakım Verme Yükü
Bakım verme duygusal, fiziksel ve maddi destek vermeyi de içeren kapsamlı bir kavramdır. Bakım verme yükü ise bireyin bakım vermeyi üstlenmesi, o sorumluluğu almasını ifade etmektedir. Otizmli bireyler özbakım ihtiyaçlarından kendi istek ve her türlü ihtiyacını ifade edebilmeye kadar pek çok açıdan yetişkin desteğine ihtiyaç duyabilmektedirler. Bu sürekli ve yoğun bir şekilde bakım vermeyi çoğu zaman aile, özellikle de anneler üstlenmektedirler. Sürekli ve destekleyici bakım gören otizmli bireylere bakım verme, bakım veren kişi için çoğu zaman zorlayıcıdır. Bakım verme, bakım verme işini gerçekleştiren bireyler için çok boyutlu olarak algılanan bir iştir. Bakım verme durumunda samimiyet ve sevgi büyük oranda artmakta, bakım veren kişinin deneyimi sayesinde yapılan işle ilgili anlamlı bir durum oluşmakta, kişisel ve yakın ilişkilerin gelişimi sağlanmakta, kendine ilişkin saygı duyma ve kişisel doyumun sağlanması gibi olumlu özellikler ortaya çıkmaktadır. Bu olumlu özelliklerin yanında bakım verme durumu pek çok güçlüğün de yaşanmasına sebep olabilmektedir (Toseland et al. 2001). Hatta otizmli çocukların ebeveynleri çoğunlukla olduğundan fazla yük hissetmektedirler. Bakım verenlerin algıladıkları yük arttıkça, ruh sağlığı çalışanlarına yönelik bildirilen belirti sayıları fazla olmakta ve bildirilen işlevsellikte azalmanın da algılanan bakım verme yükünün yüksek oluşuyla ilgili olduğu gözlenmektedir (Angold vd., 1998).
Araştırmalara bakıldığında OSB tanılı bireylere bakım verenlerin ağırlıklı olarak “anneler” olduğu görülmektedir. Yaşam boyu devam eden bir gelişimsel bozukluk olan OSB ailelerde maddi ve manevi olarak birçok güçlüğü beraberinde getirmektedir. Ekonomik zorluklar, evlilik ilişkisinde yaşanan güçlükler, sosyal ilişkilerin kısıtlanması, fiziksel güçlükler gibi birçok yük getirmektedir. Ayrıca bakım verme durumu, bakım veren kişinin sağlığını ve iyilik durumunu olumsuz olarak etkileyebilmektedir. Bakım işini alan bireyin bitmeyen gereksinimlerinin olmasından dolayı bakım veren kişide yorgunluk ve bitkinlik gibi fiziksel problemler ortaya çıkabilmektedir. Ama aynı zamanda depresyon ve anksiyete gibi ruh sağlığı sorunları da yaşayabilmektedirler. Uzun süreli bakım vermenin gerçekleşmesi sağlık, sosyo-ekonomik durum, psikolojik durum gibi yaşam kalitesi ile ilgili göstergeleri olan kısımları etkilemektedir (Durmaz, 2011).
Bakım veren bireyin bakım yükünü etkileyen, bakım verene ait ve bakım alana ait olmak üzere iki faktör bulunmaktadır. Bakım verene ilişkin faktörler arasında bakım veren kişinin yaşı, etnik kökeni, cinsiyeti, yakınlık derecesi, bakım verme konusunda gönüllü olup olmaması, baş etme yöntemleri, inançları, sosyal desteği ve yaşadığı toplumun kültürel özellikleri yer almaktadır. Bakım alan kişiye ait faktörler ise; bilişsel yetersizlikleri, işlevsel yetersizlikler ve davranışsal yetersizliklerdir (Atagün vd., 2011).
Literatür bulguları ışığında bakıldığında birçok araştırma bakım verme yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki ile ilgilidir. Yaşlı kişilere bakım veren kişilerin yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini inceleyen bir araştırmada; bakım veren kişinin özelliklerinin bakım verme yük düzeyine doğrudan etkisi olduğu, bakım yükünün arttıkça yaşam kalitesinin düştüğü bilgisi edinilmiştir. Ayrıca bakım yükü ile sürekli kaygı arasından doğrudan bir ilişkinin olduğu, bakım verme yükü düzeylerinin işlerinden memnun olma ile doğrudan ilişkili olduğu, bakım alan kişiye yakınlık ile bakım yükü arasında da anlamlı bir ilişki olduğu sonucuna ulaşılmıştır (Oluk Baltayan, 2012).
Demirlek (2015) tarafından yapılan bir çalışmada yatağa bağımlı olan bireylere bakım verenlerin bakım yüklerinin artması depresyon puanlarını da artırmıştır. Çandır (2016) tarafından yapılan bir başka araştırmaya 0-18 yaş arasında otizmli çocuğu olan 92 anne katılmıştır, buna göre anne yaşı, gelir durumu, sağlık sorunu, otizm tanısı konulduktan sonra geçen süre, çocuğun otizm dışında bir hastalığının olması ve çocuğun otizm düzeyinin bakım verme yükünü artırdığı bulunmuştur. Diğer yandan annenin eğitim ve çalışma durumu, medeni durumu, sosyal güvence varlığı, otizm ile ilgili eğitim alma durumu, bakımda yardımcı bireyin olmasının bakım verme yükünü etkilemediği belirlenmiştir.
Kişilik Özellikleri
Otizmli bireylere bakım veren kişilerin yaşam kalitelerine etki edeceği düşünülen diğer değişken bakım veren kişilerin kişilik özellikleridir. Bireyin doğuştan getirdiği ve yaşantısı sonucu kazandığı özelliklerin tamamını kapsayan kişilik (Doğan, 2013), bireyin iç ve dış çevreyle kurduğu, diğer bireylerden ayırt edici, tutarlı ve yapılaşmış ilişki biçimi şeklinde de tanımlanabilir (Cüceloğlu, 2006). Kişilikle ilgili tanımlar incelendiğinde, çoğunda kişiliğin üç temel özelliğinin vurgulandığı görülmektedir. Bunlar; her bireyin benzersiz oluşu, kişiliğin tutarlı oluşu ve kişiliğin durağan oluşu şeklinde özetlenebilmektedir (Günel, 2010). Uzun zamandır bilim insanlarının ilgisini çeken kişilik psikolojisinde çeşitli yaklaşımlar öne çıkmaktadır. Bunlar arasında ayırıcı özellik yaklaşımları arasında sınıflanan Büyük Beşli Modeli son zamanlarda büyük ilgi çekmektedir. Öyle ki araştırmacıların çoğu kişilik çalışmalarında Büyük Beşli Modelini kullanmayı tercih etmektedirler (Burger, 2006).
Büyük Beşli Modelinde insanların beş temel kişilik özelliği çerçevesinde karşılaştırılabilecekleri ileri sürülmektedir: Nevrotiklik (duygusal dengesizlik), dışa dönüklük, deneyime açıklık, uyumluluk ve sorumluluk. Bireyler bu beş boyutun her birinde belirli bir noktada yer alabilirler. Nevrotiklik boyutu bireylerin dünyayı stresli ve tehdit edici bir yer olarak algılamaları ile ilgidir. Nevrotiklik düzeyi yüksek olanlar kaygılı, gergin, alıngan, telaşlı ve güvensiz olma eğilimindedirler. Aynı zamanda çabuk öfkelenirler ve duygusal açıdan dengesizdirler. Gallagher (1990)’e göre duygusal açıdan dengesiz bireyler hayatta karşılaştıkları zorlayıcı olayları kendilerini geliştirebilecek olaylar olmaktan çok tehdit olarak algılamaktadır. Bu nedenle nevrotiklik bireyin başına gelen olumsuzluklardan etkilenme derecesini de belirlemektedir (İslamoğlu, 2010). Bu bilgiler nevrotiklik ve yaşam kalitesi arasında ters yönlü bir ilişki olduğunu ve nevrotikliğin yaşam kalitesini azaltıcı bir etki uyandıracağını düşündürmektedir.
Dışadönüklük boyutu kişilerin etkinlik ve toplumsal deneyimlerden kaçınma düzeyleri ile ilgilidir. Dışadönüklük insanlar sosyal, konuşkan, sempatik, enerjik, eğlenceli ve dost canlısıdırlar, kendilerine güvenleri yüksektir. Lischetzke ve Eid (2016) tarafından yapılan çalışma, dışadönük bireylerin duygularını düzenleme ve olumlu ruh hallerini koruma açısından içe dönüklere göre daha başarılı olduklarını, kendilerini kötü hissettirecek durumlarda dahi olumlu duygular taşımaya devam ettiklerini göstermiştir. Bu nedenle dışadönüklük ile yaşam kalitesi arasında pozitif bir korelasyon olması beklenmektedir.
Deneyime açıklık boyutu bilişsel ve deneyimsel niteliklerin derinliği ve karmaşıklığı ile ilgilidir. Deneyime açık olanlar yaratıcı ve meraklıdırlar, ilgi alanları geniştir ve entelektüeldirler. Aynı zamanda analitik düşünme becerileri ve kuvvetli hayal güçleri sayesinde güçlüklerle başa çıkmada daha avantajlı durumdadırlar.
Uyumluluk boyutu başkaları ile etkileşimde sıcaklık, sevecenlik ve saldırganlık ile ilgilidir. Uyumluluk düzeyi yüksek olanlar yardımsever, kişilerarası ilişkilerde başarılı, işbirliğine açık ve naziktirler. Bu özelliklerden ötürü hem deneyime açıklık hem de uyumluluk düzeyi arttıkça yaşam kalitesinin de artması beklenmektedir.
Sorumluluk boyutu kişilerin dürtülerini denetleyebilme gücü ile ilgilidir. Sorumluluk düzeyi yüksek olanlar organize, düzenli, planlı, azimli, çalışkan ve titizdirler. Başladıkları işi uygun şekilde tamamlamak için doyumu erteleyebilirler (Caspi ve Shiner, 2006; Goldberg, 1990; McCrae ve Costa, 1987). Watson ve Hubbard (1996) tarafından yapılan çalışma sorumluluk düzeyi yüksek bireylerin stres ile başa çıkabilmek için daha aktif ve problemi çözmeye odaklı davranışlar sergilediklerini ortaya koymuştur. Bazı araştırmalarda ise sorumluluk arttıkça iş tatmini, gelir ve mesleki statü şeklinde ölçülen kariyer başarısının arttığı görülmüştür (İslamoğlu, 2010). Bu sonuçlardan hareketle sorumluluğun yaşam kalitesini artırması beklenmektedir.
Yaşam Kalitesi
Yaşam kalitesi mutlu olmayı ve yaşamdan hoşnut olmayı içeren “iyi olma durumu” anlamında kullanılan bir terimdir. Bu kavram Dünya Sağlık Örgütü tarafından kişilerin yaşadıkları kültür ve değer sistemi içerisinde bulundukları yerlere ilişkin bireysel algılamaları olarak tanımlanmaktadır. Kişinin yaşadığı bu bireysel algılama; bireyin yaşamdan beklentisi, ulaşmak istediği amaçları, yaşam standartlarını ve ilgilerini içermektedir. Yaşam kalitesi temel olarak bireyin yaşam koşullarında kişisel doyumunu etkileyen, hastalığın ya da bozukluğun günlük yaşamdaki fiziksel, zihinsel ve sosyal etkilerine verilen bireysel yanıtları temsil eden kavramdır (Altıntaş, 2010)
Yaşam kalitesi bireyin fiziksel sağlığını, psikososyal durumunu, bağımsızlık durumunu, sosyal ilişkilerini, kişisel inançlarını ve yaşanılan çevreyi kapsayan bir içeriği barındırmaktadır. Yaşam kalitesi; kişisel içsel alan (değerler, inançlar, arzular vb.), kişisel sosyal alan (aile yapısı, iş durumu, gelir durumu vb), dışsal doğal çevre (su, hava kalitesi vb.), dışsal toplumsal çevre alanı (kültürel, sosyal ve dini kurumlar, ulaşım, güvenlik vb.) olmak üzere dört ana alandan oluşmaktadır. Yaşam kalitesi çok boyutlu bir kavramdır, öyle ki bir alandaki yaşam kalitesi diğer alanları dolaylı olarak etkileyebilmektedir. Bundan dolayı sürekli bakım vermek durumunda olan bireyler için özellikle belli kişilik özellikleriyle de etkileşerek yaşam kalitelerinde düşüş olması kaçınılmaz görünmektedir.
Balkanlı (2008) tarafında yapılan çalışmada otizmli çocuğu olan ve olmayan annelerle yaşam kalitesi, yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişki incelenmiştir. Bu çalışmaya göre sosyal ve çevresel yaşam kalitesi puan ortalaması erkek otizmli çocuğu olan annelerde, normal gelişim gösteren çocuğu olan annelere göre daha yüksektir. 4-6 yıl arası eğitim alan çocukların annelerinin çevresel yaşam kalitesi puanları daha az eğitim alan çocukların annelerine göre daha yüksektir. Ravindrauaden ve Raju (2008) özel gereksinimli çocukların anne ve babalarıyla yaptıkları çalışmada duygusal zekâ ve yaşam kalitesinin cinsiyete göre değişmediği, farklı grupta yer alan çocukların ailelerinin duygusal zekâ ve yaşam kalitesi puanları arasında fark bulunmadığı sonucuna ulaşmıştır. Altıntaş (2010) tarafından yapılan çalışmada otizm tanısı ile eğitim gören çocukların ailelerinde stres, tükenmişlik düzeyi ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Araştırma sonucunda yaşam kalitesi ölçeğinde çocuğu otizmli olan ailelerinin puanları anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur.
Yaşam kalitesi konusundaki çalışmaların uzun geçmişine rağmen çalışmaların çoğu bireysel yaşam kalitesini ölçmeye odaklanmış ve aile yaşam kalitesi kavramı son zamanlarda dikkati çekmiştir (Aydıner-Boylu, 2007). Aile düzeyinde sahip olunan yaşam kalitesi; aile üyelerinin ihtiyaçlarını karşılanması, bir aile olarak birlikte yaşama, aile bireyleri için anlam taşıyan hedeflere sahip olma ve bunlara ulaşma olarak tanımlanır. Yapılan çeşitli çalışmalar sonucunda aile açısından yaşam kalitesinin belirlenmesinde ortaya konulan kriterler; gelir düzeyi, öğrenim durumu, ailenin temel gelirini sağlayan kişinin çalışma durumu ve çalışma koşulları, gelirin kullanım biçimi, sağlık, gıda tüketimi, ulaşım, konut ve konuta ilişkin olanaklar, dinlenme ve eğlenme faaliyetleridir (Aydıner- Boylu, 2007). Yaşam kalitesinin algılanması çocukların gösterdiği farklı güçlüklerden de açık bir şekilde etkilenir (Soresi vd., 2007).
Araştırmacılar engelli çocukların ebeveynlerinin fiziksel ve zihinsel sorunlara karşı daha savunmasız olduklarını ve daha düşük bir yaşam kalitesine sahip olduklarını öne sürmektedir (Şıpoş, Predescu, Mureşan ve Iftene, 2012).
|
Yazan
|
Bu makaleden alıntı yapmak
için alıntı yapılan yazıya aşağıdaki ibare eklenmelidir: "Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Bakım Veren Kişilerin Bakım Verme Yükü ve Kişilik Özellikleri ile Yaşam Kalitesinin İncelenmesi" başlıklı makalenin tüm hakları yazarı Uzm.Psk.Burcu ARABACI YILMAZ'e aittir ve makale, yazarı tarafından TavsiyeEdiyorum.com (http://www.tavsiyeediyorum.com) kütüphanesinde yayınlanmıştır. Bu ibare eklenmek şartıyla, makaleden Fikir ve Sanat Eserleri Kanununa uygun kısa alıntılar yapılabilir, ancak Uzm.Psk.Burcu ARABACI YILMAZ'ın izni olmaksızın makalenin tamamı başka bir mecraya kopyalanamaz veya başka yerde yayınlanamaz. |
Beğenin 
Yazan Uzman
|
Sitemizde yer alan döküman ve yazılar uzman üyelerimiz tarafından hazırlanmış ve pek çoğu bilimsel düzeyde yapılmış çalışmalar olduğundan güvenilir mahiyette eserlerdir. Bununla birlikte TavsiyeEdiyorum.com sitesi ve çalışma sahipleri, yazıların içerdiği bilgilerin güvenilirliği veya güncelliği konusunda hukuki bir güvence vermezler. Sitemizde yayınlanan yazılar bilgi amaçlı kaleme alınmış ve profesyonellere yönelik olarak
hazırlanmıştır. Site ziyaretçilerimizin o meslekle ilgili bir uzmanla görüşmeden, yazı içindeki bilgileri kendi başlarına kullanmamaları gerekmektedir. Yazıların telif hakkı tamamen yazarlarına aittir, eserler sahiplerinin muvaffakatı olmadan hiçbir suretle çoğaltılamaz, başka bir
yerde kullanılamaz, kopyala yapıştır yöntemiyle başka mecralara aktarılamaz. Sitemizde yer alan herhangi bir yazı başkasına ait telif haklarını ihlal ediyor, intihal içeriyor veya yazarın mensubu bulunduğu mesleğin meslek için etik kurallarına aykırılıklar taşıyorsa, yazının kaldırılabilmesi için site yönetimimize bilgi verilmelidir.
